Tlačová správa(Zdroj foto: Stock.adobe.com)
21. marec každoročne patrí deťom a dospelým s diagnózou, ktorej sa obávajú mnohé tehotné – Downov syndróm. Svetový deň Downovho syndrómu nám pripomína, že sú medzi nami pacienti s touto diagnózou, ktorí tiež chcú žiť a zaradiť sa do spoločnosti. Mnohí z nich napriek nepochopeniu spoločnosti a mnohým mýtom nielenže dokážu pracovať, ale aj pracovať chcú. Aké posolstvo nesie tohtoročný deň Downovho syndrómu? CONNECT (SPÁJAME).
Keď sa povie Downov syndróm, väčšina z nás si povzdychne. Zmeny na chromozóme 21 však nevieme ovplyvniť. Vieme akurát zistiť predpoklad, že sa nám takéto dieťatko narodí pomocou skríningových testov – a to len vo vyjadrení pravdepodobnosti, teda v percentuálnom pomere. Štúdie potvrdzujú súvislosť Downovho syndrómu s vyšším vekom rodičov, v prvom rade matky. Vo všeobecnosti platí, že ženy mladšie než 20 rokov majú pravdepodobnosť pôrodu dieťaťa s Downovým syndrómom 1 : 1 500, kým 40-ročné až 1 : 80. Doplnkovým vyšetrením pri podozrení je odber plodovej vody a jej testovanie.
Nie je to len o vzhľade a porozumení
Typický vzhľad ľudí s Downovým syndrómom a ich úplne iný svet, nie je všetko, s čím musia bojovať, ak sa chcú včleniť do spoločnosti. Mnoho z nich má vrodenú srdcovú chybu a sluchové postihnutie. Vývin reči i motoriky je u takýchto detí zreteľne spomalený.
Prečo tento dátum a symbol dvoch rozdielnych ponožiek?
Rozdielne ponožky sa stali symbolom Svetového dňa Downovho syndrómu, pretože chromozóm má tvar ponožky. Takže v tento deň si obujte každú inú – bez ohľadu na to, či ste doma alebo niekam idete.
Dátum 21. 3. je tiež symbolický, lebo ľudia s Downovým syndrómom majú o jeden 21. chromozóm naviac. Namiesto dvoch, majú tri. Genetická porucha sa odborne nazýva trizómia 21. chromozómu.
Pozitívne informácie
Hoci kedysi ľudia s Downovým syndrómom žili krátko, neraz len 10 rokov, dnes sa väčšina dožíva veku 50 a viac rokov. Taktiež nie je pravda, že nemôžu byť šťastní, ani to že patria na okraj spoločnosti. Dokazuje to, napríklad Jake Pratt. Napriek tomu, že má Downov syndróm, ako 21-ročný získal prácu snov a teraz sa pripravuje na svadbu so svojou životnou láskou. Po narodení mu lekári odporučili umiestnenie v ústave, čo jeho rodičia, našťastie, odmietli.
https://downovsyndrom.sk/v16/blog
Dobrou informáciou tiež je, že ľudia s Downovým syndrómom môžu dosiahnuť optimálnu kvalitu života. Vtedy, ak majú vhodnú rodičovskú starostlivosť, komplexnú zdravotnú starostlivosť a podporu v spoločenskom živote. Tiež majú svoje sny, túžby a ambície.
Pri príležitosti Svetového dňa Downovho syndrómu (DS) sa rozprávame s predsedom Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku Ing. Róbertom Lezom:
V čom bol pre vás, ako organizáciu tento rok najťažší a kde vidíte veľké medzery?
Tento rok nám chýbali hlavne fyzické kontakty, stretnutia. Mávame veľký letný pobyt pre rodiny s deťmi s DS, ktorý sme museli zrušiť, plavecké preteky, ktoré sme museli zrušiť… Všetko sme vynahrádzali cez sociálne siete, FB, WhatsAp, Youtube. Okrem toho vydávame časopis Slnečnica – tento rok už 25. ročník a pripravujeme krst knihy Trochu iné kráľovstvo, ktorú napísala úsmevným pohľadom mamina dnes už 26-ročného syna s DS Mareka. Na www.downovsyndrom.sk máme výzvu na marcový virtuálny beh – „Pohni kostrou“, do ktorého sa môžu zapojiť všetci naši podporovatelia.
Aké sú najčastejšie mýty o diagnóze Downovho syndrómu?
Nevzdelávateľní, nič sa nenaučia, umierajú mladí, sú obézni a podobne. Nie je to pravda, deti vzdelávame, radi sa učia im primeraným a zrozumiteľným tempom, dnes sa bežne dožívajú cez 50 rokov a radi športujú. Vedia čítať, písať, počítať. Chcú pracovať, samostatne bývať.
Koľko detí s DS sa rodí v našich nemocniciach v súčasnosti?
Asi 50 – 60 ročne, čo predstavuje asi 1 dieťa s DS na 900 až 1 000 pôrodov.
Čo by sa podľa vás malo v najbližších rokoch zmeniť, pokiaľ ide o pacientov s DS?
Prístup lekárov, hlavne pri starších pacientoch s DS. Lekári neraz používajú staré termíny, niektorí dokonca nepoznajú problematiku DS. Študentom chýba väčší prehľad o deťoch s DS, o potrebách rodín pri žiadaní sociálnej pomoc od štátu, o možnostiach vzdelávania detí s DS. Svedčia o tom ich dotazníky k diplomovej práci, ktoré nám zasielajú na vyplnenie.
Dočkajú sa podľa vás deti s DS niekedy integrácie?
Veľmi dobrá otázka. Ak má byť chápaná integrácia ako to, že som dieťa dostal na školu a učí sa s deťmi v triede (v kolektíve), spolu sú v družine, na krúžkoch, tak je to dobrá a dlhá cesta. Treba však aj vzdelávanie tomu prispôsobiť, vystihnúť podstatu učiva. Neučiť dieťa množstvo, ale podstatu, ktorú využije a bude vedieť uplatniť. Integrácia nemá zmysel, ak je dieťa vodené mimo kmeňovú triedu s asistentom učiteľa, aby „nevyrušovalo“ ostatné deti napríklad pri matematike… Pojem asistent učiteľa tiež nie je vždy dobre chápaný. Študijný plán sa dá upravovať pružne podľa potrieb žiaka, veď máme aj športovcov, ktorým sa učebné plány prispôsobujú.
Za posledný rok svetové zdravotníctvo rieši primárne COVID-19. Dočkali sa ľudia s Downovým syndrómom, či organizácie, ktoré ich združujú nejakého vylepšenia, podpory?
Od štátu sme podporu nedosiahli, nedostali sme ani odpovede na listy, ktoré sme adresovali od začiatku januára 2021 na Ministerstvo zdravotníctva SR. Žiadali sme naše deti s DS zaradiť do rizikovej skupiny pre očkovanie na COVID-19. Doteraz neprišla žiadna odpoveď, a to už registrujeme aj nejaké úmrtia na COVID-19…
Vyšli na svetlo sveta nejaké nové vedecké poznatky?
Snažia sa o to medzinárodné organizácie. Diagnózu DS zaraďujú do veľmi rizikových skupín, preto ich uprednostňujú pri očkovaní v Európe.
