Klub pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti patrí medzi najaktívnejšie pacientske komunity na Slovensku. Viacerými dlhodobými projektmi, často presahujúcimi rámec vlastnej činnosti, a premyslenou koncepciou vzdelávania svojich členov sa SMyS zaraďuje k edukačne najvyspelejším organizáciám svojho druhu.
„Škola myelómu pre pacientov“ je dôležitou udalosťou pacientskeho klubu, keďže okrem informácií o medicínskom vývoji v liečbe mnohopočetného myelómu poskytuje aj nejeden praktický návod, ako úspešne zvládať zápas s ťažkým ochorením. Pre tohtoročný zraz a dvojdňovú výučbu si „myelomici“ vybrali – ako mnohokrát predtým – pokojné a zdravé miesto.
Prednášky, diskusie, ale aj kvíz
Tatranská Lomnica a jej Hotel Titris Odborár hostili v dňoch 24. – 25. septembra 123 účastníkov ďalšieho dielu vzdelávacieho projektu „Škola myelómu pre pacientov 2010“, ktorá je každoročným neoficiálnym stretnutím členov združenia z celého Slovenska. V dvojdňovom programe prednášok a diskusií vystúpili špecializovaní odborníci, ale aj zástupcovia pacientskych organizácií združujúcich ľudí s mnohopočetným myelómom v iných krajinách. V príjemnej atmosfére kongresovej sály si bolo z čoho vyberať. Pútavou formou a vo vhodne zostavených blokoch odzneli najnovšie informácie z oblasti medicíny, výskumu, posilňovania telesného aparátu i zásad zdravej výživy. Voľný priestor medzi príspevkami vypĺňali ukážky z umeleckej tvorby členov združenia a všetci súťaženiachtiví mohli vo vedomostnom kvíze dokázať, čo si zapamätali z posledných ročníkov „Školy“. A veľa správne vyplnených dotazníkov vedomostného kvízu naznačilo, že si toho pamätajú naozaj dosť.
Dva kluby v desaťmiliónovom Londýne
Program tohtoročnej Školy myelómu otvorila čestná hostka z Britských ostrovov, zástupkyňa Myeloma UK, Orla Stewartová. Írka žijúca 8 rokov v Anglicku, špecializovaná sestra pre pacientov s myelómom, vedie pacientsku skupinu v severnom Londýne. Klub, z ktorého okien je vidieť na Big Ben a budovu Parlamentu, má zhruba 20 stálych členov a vznikol pred rokom. Pani Orla Stewartová za prvoradú úlohu klubu považuje odbúranie strachu, ktorý prirodzene prichádza, keď sa človek dozvie zlú diagnózu. „Ľudia získavajú v klube istotu a postupne sa upokoja,“ vysvetľuje Stewartová. „Na stretnutia klubu chodí v priemere asi 15 ľudí. Zatiaľ sme mali 4 stretnutia. Priemerný vek našich členov je 65 rokov.“
Orlu Stewartovú na Slovensku sprevádzal spoluzakladateľ Slovenskej myelómovej spoločnosti MUDr. Pavel Kotouček, ktorý sa v Tatrách zhostil aj úlohy tlmočníka z angličtiny. Lekár z Bratislavy, otec piatich detí, sa presťahoval do Londýna za prácou. Dnes pracuje v tej istej nemocnici ako pani Orla. MUDr. Kotouček upozorňuje: „St. Thomas Hospital má slávnu históriu. Je to jedna z dvoch najstarších nemocníc v Londýne. Na jej pôde sa v roku 1896 uskutočnilo prvé predvedenie röntgenového prístroja v Anglicku. A v dome za nemocnicou sa narodil Charlie Chaplin. Budova nemocnice v súčasnosti narástla do tridsaťposchodového kolosu. Je to pochopiteľné; veď zabezpečuje zdravotnú starostlivosť pre spádovú oblasť veľkú asi ako Bratislava. Z nášho oddelenia zasielame všetkým pacientom, ktorí mali pozitívny nález myelómu, hneď na druhý deň celý balík informácií priamo domov.“
MUDr. Kotouček mnohých prekvapil aj iným postrehom. „Na Slovensku je lepšia dostupnosť liekov pre pacientov s myelómom ako vo Veľkej Británii. Vláda v Spojenom kráľovstve veľmi úzkostlivo šetrí na liekoch. Preto je veľmi dôležité, aby pacientske organizácie vytvárali tlak na vládu. No v Londýne je napríklad už len jeden podobný klub ako ten, ktorý vedie pani Orla. Na desaťmiliónovú metropolu trochu málo.“
MUDr. Kotouček tiež pripomenul, že Slovenská myelómová spoločnosť je významnou členskou organizáciou Myeloma Euronet. To, že v jej výbore sedí aj doc. Ing. Miroslav Hrianka, PhD., predseda Klubu pacientov SMyS, nepovažuje za náhodu. Kreslá v celoeurópskej organizácii sa nerozdávajú len tak. Jedinou vstupenkou sú osobnostné kvality a množstvo odvedenej práce.
V ďalšom vstupe koordinátorka Českej myelómovej skupiny Mgr. Alice Onderková a odborná poradkyňa pani Iveta Mareschová priniesli správu o činnosti myelómových klubov u našich západných susedov. V Českej republike, počtom obyvateľov porovnateľnej s Londýnom, pôsobí päť klubov pacientov s mnohopočetným myelómom a sú veľmi aktívne. Novinkou je edukačné DVD pre pacientov aj s odporúčanými cvičebnými metódami. Rehabilitačné desatoro pacienta s myelómom v prednáške MUDr. Pavly Straubovej, ktorá uprednostňuje individuálnu liečebnú telesnú výchovu, vyústilo do inštruktáže chôdze pomocou trekingových palíc. Nie je to po prvýkrát, keď časť výstroja vrcholového športu pomáha zdravotne postihnutým ľuďom. V Česku sa tieto palice tešia veľkej popularite.
Streľba ostrými, rovno do terča
Odborná časť programu priniesla niekoľko významných odkazov a možných medicínskych náprav v spôsoboch liečby mnohopočetného myelómu. V prednáške MUDr. Jana Strauba (Česká myelomová skupina), ktorý sa vyslovil za užívanie necytostatických preparátov, sa strieľalo ostrými a rovno do terča. Na margo necielenej chemoterapie poznamenal: „Klasická chemoterapia je podobná streľbe z guľovnice – zasiahnete všetko naokolo. Všetko živé, aj to, čo nebolo napadnuté, je pod paľbou a logicky je poranený celý organizmus. Pritom váš problém sa nachádza iba na niekoľkých konkrétnych miestach. Je to rozumné?“ Rovnako reagoval aj na liečbu nesymptomatického myelómu. „Liečiť a ožarovať až po prejavení sa myelómu, skôr určite nie.“ MUDr. Straub sa pristavil aj pri téme liečenia trombóz, ktoré sú bežným sprievodným javom pri tomto ochorení.
So zaujímavými informáciami v súvislosti s vedľajšími účinkami liečby vystúpila MUDr. Veronika Ballová, klinická onkologička z Národného onkologického ústavu v Bratislave. Žena, ktorá sa ako členka transplantačného tímu zúčastnila mnohých transplantácií kostnej drene, okrem iného povedala, že lieky, ktoré nemajú výraznejšie vedľajšie účinky, obvykle mávajú aj slabší efekt a výkon.
MUDr. Pavla Straubová zasa hovorila o nevhodnosti elektroterapie v mieste nádoru. Zamietla tiež klasickú masáž a vodoliečbu, ktoré podľa nej narobia viac škody než úžitku. Reflexná masáž je vraj v poriadku, ak je jemná. Za najlepšie podporné prvky liečby považuje lymfoterapiu, rašelinové zábaly (lokálne) a elektrostimuláciu. Odporučila cvičenie pri bolestiach chrbta a poradila, ako naopak šetriť preťažované svalstvo.
Zelená fialovej a dobrá bryndza
Pestrá vyvážená strava a dôsledné dodržiavanie pitného režimu predstavuje u pacientov s mnohopočetným myelómom podstatnú súčasť úspešnej liečby. Spolu s primeranou telesnou aktivitou je správna výživa jedným zo základných kameňov dobrého fungovania organizmu. Už aj tak oslabené telo nie je ľahké udržať v kondícii. Možností, ako to dosiahnuť, nie je mnoho. A aj keď sa môže zdať, že jedlo má obmedzenú moc, dokáže napomôcť, aby nádor nerástol.
Využívanie ochranného účinku potravín a cielené vyhľadávanie „dobrých“ látok v potrave rezonovalo v prednáške MUDr. Alexandry Frolkovičovej (Ambulancia klinickej výživy). Ovocie a zelenina (najmä strukoviny), celozrnný chlieb (týka sa aj ryže a cestovín),škorica, kurkuma, rukola či zázvor sú známe posilňovače imunity a stavajú solídnu bariéru proti rozširovaniu myelómu. To, že napríklad aj taká bryndza (napriek svojej slanosti) pomáha pri znižovaní krvného tlaku, určite potešilo nejedného poslucháča v sále. U zeleniny a ovocia dokonca platí, že čím červenšia je farba plodu (najlepšia je fialová až čierna), tým väčší kaliber máte v rukách v boji proti rakovine (čučoriedky, cvikla).
Humanizácia prostredia a umelecká tvorba
Jednou z aktivít Klubu pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti je projekt, ktorého hlavnou úlohou je vytvárať príjemné prostredie v čakárňach hematologických ambulancií, a tiež počas doby hospitalizácie pacienta. K zlepšeniu podmienok v čakárňach by malo prispieť zvýšenie štandardu hygienických zariadení, doplnenie kresiel a stolov či renovácia čalúnenia sedačiek. V ďalšej fáze pôjde o ozvučovanie čakární rádioprijímačom s CD prehrávačom a umiestňovanie TV prijímačov v lôžkových častiach. Spríjemniť prostredie by mali tiež dekoračné rastliny.
Snahou projektu Videopríbehy myelómových pacientov pod názvom Môj príbeh je prezentácia postojov a pocitov pacientov s myelómom. Osobné príbehy dvoch členov Klubu pacientov SMyS (obidva videopríbehy sa premietali v prestávkach medzi prednáškami) majú ukázať možnosti uplatnenia myelomikov v praktickom živote.
Ambíciou ďalšieho projektu Myeloma Art je prezentácia umeleckého cítenia pacientov v rôznych formách – poézia, próza, výtvarné umenie, drevorezba alebo fotografia. Práce členov združenia budú zverejňované na internetovej stránke spoločnosti.
Klub pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti v Tatranskej Lomnici znovu raz dokázal, že cieľ, ktorý si stanovil – prinavrátiť svojim členom plnohodnotný život a pomáhať im, aby nezostali sami so svojimi ťažkosťami – nie je len planým sľubom. Slovenská myelómová spoločnosť si za slovom stojí. A za slovami stoja aj činy. Oplatilo sa prísť!
Klub pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti ďakuje za podporu farmaceutickej spoločnosti Celgene.
