Zajtra, 30. mája, vychádzajú do ulíc ľudia so svalovou dystrofiou, nevyliečiteľným ochorením, aby informovali verejnosť o svojom ochorení a živote s ním.
Každoročná celonárodná osveta, spojená s verejnou zbierkou Belasý motýľ, prebehne v cca 60 mestách po celom Slovensku.
Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, ktoré pôsobuje bezvládnosť a odkázanosť na pomoc druhej osoby. Dystrofici často používajú kompenzačné a zdravotnícke pomôcky, ktoré však štát nehradí v plnej výške. Ochorenie pritom nemožno zastaviť, má zhoršujúci sa priebeh, a v mnohých prípadoch si vyžaduje dýchanie pomocou umelej ventilácie v domácom prostredí.
Medzi ďalšie pomôcky, ktoré sú pre život dystrofikov nevyhnutné, patria: zdviháky, elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, špeciálne sedačky, odsávačky hlienov, elektrocentrály. Všetky tieto pomôcky im pomáhajú v základnej existencie, alebo pri aktívnom začlenení sa do života
O organizácii kampane
Deň ľudí so svalovou dystrofiou sa dotkne približne 60-tich miest Slovenska. Akciu organizujú sami členovia organizácie, za pomoci dobrovoľníkov a sympatizantov. V uliciach svojich bydlísk budú rozdávať informačné letáky a belasých motýlikov.
Motýľ je svojou krehkosťou a túžbou po slobodnom pohybe symbolom ľudí so svalovou dystrofiou. Nepredáva sa, ale daruje každému, kto prispeje do prenosnej pokladničky dobrovoľnou sumou.
Ako spoznáte pokladničky a dobrovoľníkov
Každý dobrovoľník bude mať kartičku dobrovoľníka so svojím číslom, s číslom povolenia zbierky a kontaktom na organizátora. Pokladničky budú označené logom organizácie.
Ako inak prispieť na účet Belasého motýľa
1. On-line, na webovej stranke belasymotyl.sk.
2. Na číslo účtu verejnej zbierky 2625341277/1100.
3. Zaslaním darcovskej SMS.
Od 23. apríla až do konca roka 2014 môže každý prispieť aj zaslaním darcovskej SMS. Postup je jednoduchý: vyťukajte do mobilu SMS s textom DMS MOTYL, a pošlite na číslo 877, ktoré platí pre všetkých operátorov. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Prispejete ňou na nákup špecifických pomôcok pre dystrofikov. Viac informácií na www.darcovskasms.sk
Sprievodné podujatia kampane Belasý motýľ
Hlavný stan, Námestie SNP, Bratislava
30. máj 2014, 13.00 – 19.00 hod.
Vyskúšať si bocciu (hru s kovovými guľami, podobnú francúzskemu petangue), jazdu na vozíku cez prekážky, či „levitovanie“ vo zdviháku bude možné práve na Námestí SNP, kde bude rozložený hlavný stan organizátorov. Stretnete tu známe osobnosti, čestnú predsedníčku OMD v SR, herečku Anku Šiškovú, ako aj Patríciu Garajovú – Jariabkovú, či Ludwiga Bagina, ktorí budú podujatie moderovať.
Súčasťou programu bude živá hudba. Kampaň podporia dychové nástroje v podaní Vajnorskej dychovky a orchestra FOR Bratislava. Na perkusie zahrajú hudobníci zo zoskupenia Zvuky cez ruky.
Silné motory podporia slabé svaly
31. máj 2014, 12.00 – 15.30 hod., parkovisko OC Avion Bratislava, 3. ročník
Fascinujúce motorky a im oddaní motorkári opäť pripravili show pre verejnosť. V súlade s mottom “Silné motory podporia slabé svaly“ vykonajú jazdu centrom Bratislavy. Štart aj cieľ bude na parkovisku pred OC AVION. Pred centrom sú pripravené rôzne akcie: maľovanie na tvár, možnosť zajazdiť si na motorke, šach, či boccia.
Koncert belasého motýľa, Bratislava
5.jún 2014, 16.10 – 22.00, Hlavné námestie, Bratislava, 10. ročník
Koncert sa uskutoční na bratislavskom Hlavnom námestí. Prvý blok bude tichší, v štýle etno a folk. Tu vystúpi legenda slovenského ženského folku Zuzana Homolová a nová tvár na slovenskej scéne Martina Javor.
Druhý blok je „hlučnejší“, a zahrajú skupiny Fuera Fondo, Le Payaco a Polemic. Moderátorom je Roman Bomboš.
Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár, čím vyjadria podporu ľuďom so svalovou dystrofiou a myšlienke nezávislého života.
Organizátori predstavia aj ľudí so svalovou dystrofiou, ktorí statočne zvládajú jej ťažké dôsledky, a to aj vďaka pomôckam, na ktoré sa im prispelo z verejnej zbierky v minulých rokoch Belasý motýľ.
V doterajšej histórii zbierky sa podarilo vyzbierať už 207. 029,23 €.
Kontakt:
Jozef Blažek, hlavný manažér 14. ročníka kampane Belasý motýľ
0948/529 976, blazek@omdvsr.sk
