Združenie sclerosis multiplex Nádej si už dávnejšie dalo za cieľ vybudovanie denného strediska – centra pomoci s kompletnou, nepretržitou starostlivosťou pre ľudí s roztrúsenou sklerózou. Jeho realizácia je na najlepšej ceste.
Denný stacionár by mal byť podľa slov predsedníčky združenia Jaroslavy Valčekovej mobilný. To znamená, že pomoc vyškolených pracovníkov by sa uskutočňovala priamo v byte pacienta, formou dohodnutých návštev. Reč je o práci fyzioterapeuta, psychológa, psychiatra a podobne.
Združenie sa uchádzalo o finančnú pomoc na vybudovanie stacionára prostredníctvom rôznych aktivít. Zbierka s cieľovou sumou 10.000 € sa konala aj na darcovskom portáli dakujeme.sme.sk. Cieľ vyzbierať danú sumu sa združeniu podarilo dosiahnuť ešte pred ukončením uzávierky zbierky.
„Moje obrovské a vrúcne ĎAKUJEM patrí všetkým jednotlivým darcom, pacientom, podporovateľom, priateľom, známym, všetkým firmám, ktoré sa rozhodli pridať svoj diel do mozaiky, a pomôcť tak tým, pre ktorých je táto pomoc priam vymodlená,“ vyjadrila sa predsedníčka združenia Jaroslava Valčeková. Členovia združenia sa nakoniec rozhodli stanoviť si ešte vyššiu métu a zvýšiť cieľovú sumu verejnej zbierky na celkovo 15.000 €.
„Sekundárnym významom projektu je, že sociálne služby budeme poskytovať aj rodinným príslušníkom formou školení, aby sme im v starostlivosti o ich príbuzného pomohli poskytnúť komplexnejšiu pomoc,“ povedala Valčeková.
Zámerom stacionáru je zvýšiť kvalitu života pacientov, aby aj ťažko chorí mali dôvod nevzdávať sa. „Z tohto dôvodu pripravujeme aj záujmovú službu. Napríklad, ak klient hrá šach, budeme sa mu snažiť zaistiť šachistu na hodiny šachu.“
Sloganom tohtoročnej kampane a podujatia Krok s SM 2013 bol bonmot „Sme nevyliečiteľní. Optimisti.“ Zdá sa, že takýto pozitívny prístup im opäť prinesie plody.
Úspechy Združenia SM Nádej
Jednou z prvých úspešných aktivít, ktorú združenie dosiahlo, bolo zrušenie vekovej hranice pre schvaľovanie imunomodulačnej liečby, ktorá dovtedy platila (obmedzovala liečbu iba pre pacientov mladších ako 45 rokov). Združenie organizuje rôzne vzdelávacie stretnutia pacientov s odborníkmi (neurológovia, psychológovia, právnici, sociálni pracovníci), snaží sa o priblíženie tejto diagnózy širokej verejnosti, každoročnými spoločenskými aktivitami (napríklad Krok s SM) a rekordmi.
K úspešným projektom patrí aj založenie chránenej dielne Scarabeus, zakúpenie veľkokapacitného vozidla na pomoc pacientom, vyhlásenie Národného dňa sclerosis multiplex na Slovensku.
Príbeh jedného z pacientov so SM
Už sa nikdy nepodpíšem, už nikdy nezoberiem pero do ruky. Už sa nikdy nepostavím na nohy, už nikdy nespravím krok. Už nikdy sa sám neučešem, už nikdy sa sám nenapijem… Ale som nevyliečiteľný optimista.
Hovorím o živote. Chcem ešte žiť. Chcel by som občas zájsť aj do dielne, ktorá je neďaleko od nás. Je to dielňa špeciálne pre SM-károv. Samému mi to už absolútne nejde. Mať tak k dispozícii pomoc formou mobilného stacionára! Ide o odbornú pomoc: v podobe fyzioterapie, psychoterapie, liečby na magnetickej podložke, pomoci s písomnosťami alebo šachovej hry. Viem si to predstaviť. Vedeli by ste aj vy? Nájdem ľudí, ktorí pomôžu tento sen naplniť? Darujte mi ešte čas na život.
(Z výzvy na prvom darcovskom portáli na Slovensku – dakujeme.sme.sk).
Združenie sclerosis multiplex Nádej vzniklo v r. 2007 ako platforma pre pacientov s týmto ochorením. Chorí si nej môžu vymieňať skúsenosti, diskutovať, ale hlavne bojovať za svoje pacientske práva.
Združenie pomáha novodiagnostikovaným pacientom, organizuje vzdelávacie stretnutia, pripravuje rekondičné pobyty pre pacientov, upozorňuje verejnosť na toto ochorenie (v rámci kampane Krok s SM), manažuje chránenú dielňu Scaraberus. Stránka združenia: www.sclerosis-multiplex.sk.
Foto: Jaroslava Valčeková (na snímkach jeden z členov združenia s manželkou).
Tento článok vyšiel v minuloročnom Neuro magazíne číslo 3-4. Ak máte záujem o celý časopis, môžete si ho objednať po kliknutí na obrázok.
