Tlačová správa11. apríl je vyhlásený za Svetový deň Parkinsonovej choroby. V tento deň sa narodil James Parkinson, lekár, ktorý ako prvý popísal túto chorobu, a dal jej meno „Trasľavá“.
Keď som sa od lekára dozvedela, že zmenu môjho zdravotného stavu má na svedomí „Trasľavá“, začala som pátrať, čo mám robiť, aby som všetky ťažkosti zvládla. Dostupných informácií bolo žalostne málo. Dostala som odporúčanie, vyhľadať iných ľudí s týmto ochorením. Dobrá rada, ale kde?
Po nejakom čase som sa dozvedela o tom, že u nás funguje Spoločnosť Parkinson Slovensko. Boli tam moji ľudia. Trápili ich tie isté otázky, ako mňa, ale už vedeli odpovede. Veľmi ochotne sa o ne podelili. Vedela som, že tu som správne. Od prvého momentu som sa zapojila do života v spoločnosti.
Pred rokom som sa rozhodla, že začnem vysvetľovať ľuďom, čo nám táto choroba spôsobuje a ako nás obmedzuje. Kto sme a ako sa nám žije. Veľmi málo ľudí prejavilo záujem. Dokonca jeden parkinsonik sa pohoršoval, že o tejto chorobe rozprávam. Podľa jeho slov, mám čušať a nehovoriť o tom. Prečo? Veď som ju nikomu neukradla. Mám ju, tak sa s ňou učím žiť.
Po určitom čase som prevzala zodpovednosť za všetkých ľudí, čo sa nehanbia a hrdo povedia: „Som parkinsonik“. Stala som sa predsedníčkou Spoločnosti Parkinson Slovensko. Odvtedy sa snažím pri každej vhodnej príležitosti o nás hovoriť a vybojovať nám lepšie miesto medzi spoluobčanmi.
Toto svoje rozhodnutie som podporila aj putovnou výstavou, s názvom „Doživotie“. Výstavu bolo možné vidieť v priebehu mesiacov apríl až júl vo vybraných predajniach nášho partnera, OC Galéria (Bratislava – Lamač, Nitra, Trnava a Dunajská Streda), ale aj na iných miestach v Bratislave, Košiciach, Leviciach a Liptovskom Mikuláši. Z ôsmich plagátoch ste mohli dozvedieť, ako sa nám s Parkinsonom žije. Čo dávame jeden druhému. Popísali sme naše trápenie.
Napríklad je veľmi nepríjemné, keď nedokážete vybrať drobné z peňaženky. Alebo keď vám vnuk dupká pri nohách a kričí: „Babi, už sa pohni a poď sa hrať“. Ja chcem, no môj tieň nie. Jednoducho mi nedovolí urobiť krok. V polovičke kroku ma zabrzdí, a dosť. Môžem čakať, kým si to rozmyslí. Z toho vidieť, že si s nami robí, čo chce. Keď na nás príde stuhnutie, sadneme si a čakáme, pokiaľ prejde. No stav, keď nami lomcujú diskinézy, nevieme ovplyvniť. Na každú stranu to s nami hádže. Ľudia si o nás myslia, že sme opití, alebo pod vplyvom drog.
Pravda je úplne inde. Sme len chorí. Prečo sa na nás pozeráte cez prsty? Nie sme nakazení. Máme len Parkinsona, a jeho „účinky“ vidieť.
Na nechápavé pohľady ľudí okolo nás sa dá zvyknúť. No veľmi bolí, ak sa za vás hanbí rodina. S tým sa ťažko žije.
Nie v každej rodine majú parkinsonika. Nemajú odkiaľ vedieť, čo choroba so sebou prináša. Pokiaľ sa nás to nedotýka, nemáme záujem. Som presvedčená, že výstava o našej chorobe objasnila verejnosti veľa vecí. Naučila ostatných, ako náš rešpektovať a nepozerať sa na nás, ako na nutné zlo.
Či sa to niekomu páči, alebo nie, sme tu a treba nás brať ako súčasť spoločnosti.
Autorka je predsedníčka Spoločnosti Parkinson Slovensko
Fotografie: archív Kataríny Félixovej
