SLOVENSKÝ PACIENT sa dnes v Bratislave zúčastnil na celoslovenskej konferencii pod názvom Kvalita života pri sclerosis multiplex (SM). Pri príležitosti Svetového dňa sklerózy multiplex (29.5.) ju zorganizoval Slovenský zväz sclerosis multiplex, spolu s hlavným odborníkom pri MZ SR pre neurológiu prof. MUDr. Petrom Turčánim. Záštitu nad podujatím prevzala ministerka zdravotníctva JUDr. Zuzana Zvolenská.
Po otvorení konferencie prezidentkou zväzu Jarmilou Fajnorovou, zaspievala pacientka s esemkou, symbolicky pieseň z filmu O lietajúcom Cypriánovi. Tá odkázala spolupacientom – „spomeňte si na mňa vždy, keď stratíte rovnováhu“. Vystihuje to, že subjektívne prežívanie kvality života je pre pacientov so SM dôležitejšie, ako miera fyzického postihu.
Dotazníkové analýzy priorít pacienta a lekára (robia sa v SM centrách od roku 1993) sa pritom diametrálne rozchádzajú. „Perfektný“ pacient je podľa lekárov ten, ktorý berie lieky stále. Dôvody pre vynechanie liečby sú najmä opomenutie, pocit slabej účinnosti, nežiaduce účinky a túžba otehotnieť. Pacienti udávajú tiež depresívne stavy, neprekonateľnú únavu a strach z ihly. V hodnotných prednáškach z úst špecialistov okrem iného odznelo, že pri ochorení SM sú kľúčové prvé dva roky od diagnostiky.
Skúsená fyzioterapeutka z Prahy PhDr. Kamila Řasová sa v prednáške vyjadrila, že „diagnóza SM nerovná sa, ísť si ľahnúť“. Zážitkové pre poslucháčov boli jej prezentované videá s pacientmi, ktorí „polohovali“ Vojtovou metódou, a so skupinou pacientov začlenených do tréningov s českým profesionálnym folklórnym súborom. Podotkla, že práve variabilita podnetov a opakovanie sú princípy rehabilitácie pacientov s „esemkou“. Ich „prácu na sebe“ v domácom prostredí podmieňuje „nastavením sa“ a odborným vedením.
SM je v súčasnosti na Slovensku druhou netraumatizujúcou príčinou invalidizácie mladých pacientov. Ide o závažné chronické neurologické ochorenie, variabilné príznakmi, formou aj priebehom. Postihuje prevažne ľudí v produktívnom veku, častejšie sa vyskytuje u žien. Liečebné postupy sú zamerané na odďaľovanie atakov, spomaľovanie zhoršeniu stavu, no z dlhodobého hľadiska úplne sa zabrániť SM, žiaľ, nedá.
Tento rok boli zaregistrované ďalšie lieky, lekári zatiaľ sledujú ich bezpečnosť pre pacientov (hlavne lieky druhej línie). Rezervy máme u nás v prevádzke rehabilitačných centier a v dostupnosti rekondičných pobytov. Aktuálne však prebieha edukácia všeobecných lekárov o SM, aby bolo ochorenie včas podchytené.
Ilustračné foto
