Zhoršenie pohybu vníma väčšina pacientov s roztrúsenou sklerózou ako jeden z najzávažnejších príznakov tohto ochorenia – ak nie rovno najhorší príznak. Prečo je to tak?
V súvislosti so zhoršeným pohybom pacientov s roztrúsenou sklerózou nás zaujala pozoruhodná švajčiarska štúdia v Medzinárodnom žurnále klinickej praxe v novembri tohto roku. Dr. Murat Yildiz z Neurologickej kliniky v nemocnici v St. Gallene vo svojej štúdii skúmal význam rýchlosti chôdze u pacientov so sclerosis multiplex (SM) a vplyv spomalenia na denné aktivity. Zameral sa na 605 pacientov v štyroch krajinách, ktorí mali SM viac ako 5 rokov a prejavili sa u nich ťažkosti s chôdzou a hybnosťou. Z odpovedí vyplynulo, že väčšina prišla od žien (65 %), ktoré mali viac ako 45 rokov a viac než polovica (55 %) mali relaps-remitujúcu formu SM.
Lenivosť alebo únava?
Zhruba polovica zúčastnených uviedla, že SM má výrazný vplyv na ich schopnosť pohybu a spôsobuje im ťažkosti hlavne vtedy, ak by chceli rýchlejšie prejsť krátku vzdialenosť. Viac než polovica z nich sa vyhýba niektorým denným aktivitám, pretože rýchlosť chôdze predstavuje problém. Tento typ odpovedí prišiel hlavne od starších pacientov so sekundárne-progresívnym typom SM. (Pod dennými aktivitami sa rozumeli napríklad: schopnosť zájsť do najbližšieho obchodu, udržiavanie domácnosti, prípadne pomoc pri domácich prácach, návšteva susedov, schopnosť vybrať poštu zo schránky, zájsť na poštu a pod.) Poruchy hybnosti – a hlavne rýchlosť, akou sa pohybujeme – sú pokladané za všeobecne obťažujúcu vec, a to nielen pri roztrúsenej skleróze. Pomalosť si totiž niekedy ľudia vysvetľujú ako lenivosť – a SM je práve jedným z tých ochorení, ktoré na prvý pohľad nevidno – „esemkári“ nemajú nejakú zjavnú vyrážku alebo inú „typickú“ nálepku. Ak sa pomalšie hýbe starší človek, prisudzujeme to rokom, ale ak pomaly kráča človek v aktívnom veku, raz-dva získa renomé lenivca. Niekedy môže byť slabosť v končatinách prechodná – stáva sa to vtedy, keď je zápalové ložisko v mozgu alebo mieche aktívne. Po prekonaní ataku sa pohyblivosť spravidla zlepší, ale návrat stopercentného výkonu ako pred atakom nebýva automatický. Pritom v centre záujmu by nemala byť len vzdialenosť, akú pacient po prekonaní ataku dokáže prejsť, ale aj to, či daný úsek zvládne za rovnaký čas ako predtým.
Možnosti, čo s tým
Ako sa prejavuje zhoršená pohyblivosť? Jej príznakmi sú:
— celková únava,
— labilná chôdza,
— strata koordinácie,
— problémy s rovnováhou,
— slabosť v nohách,
— stuhnutosť svalov, kŕče,
— bolesti svalov.
Problematickosť roztrúsenej sklerózy spočíva hlavne v tom, že jej vývoj môže byť nevyspytateľný. Zhoršenie chôdze a celkovej hybnosti sa u niektorých pacientov môže prejaviť veľmi skoro, u iných sa nemusí dostaviť ani po pár rokoch. V odhadoch, aký bude mať ochorenie priebeh u konkrétneho pacienta, sú aj špecialisti na SM opatrní. Isté však je, že takmer každý druhý pacient s SM uviedol, že prvý mesiac po stanovení diagnózy mal nejaké problémy s chôdzou alebo pohyblivosťou.
Čo odporúčajú odborníci?
1. Nepodceňovať ochorenie aj v čase, keď sa pacient cíti dobre.
2. Zamerať sa na zdravú životosprávu.
3. Cielene sa sústrediť na posilňujúce cvičenie a aktivity zlepšujúce rovnováhu.
V roku 2010 schválila americká FDA (Food and Drug Administration) nový liek pre pacientov s roztrúsenou sklerózou, ktorý má pozitívny vplyv na zlepšenie chôdze. V roku 2011 bol tento liek schválený aj v Európe, Kanade, Austrálii a na Novom Zélande. „Podávanie lieku je možné len na lekársky predpis, pod dohľadom lekárov so skúsenosťami s liečbou SM. Prínos liečby sa má stanoviť po dvoch týždňoch od začatia liečby (testom chôdze na čas). Ak výsledok testu neukáže zlepšenie chôdze, poprípade ak pacient nepociťuje prínos liečby, treba podávanie lieku zastaviť,“ píše o fampridíne Doc. MUDr. Vladimír Donáth, PhD. v článku, ktorý vyšiel v časopise Farmakoterapia 2/2012.
Čo povedali pacienti:
Z belgického prieskumu medzi 400 pacientmi s roztrúsenou sklerózou, ktorí majú ochorenie v priemere 11 rokov, vyplynulo, že: 64 % z nich si myslí, že pre problémy s hybnosťou prišli o veľkú časť zárobku, 45 % z nich uviedlo, že zhoršená hybnosť ich pripravila o priateľov a spoločenský život, 72 % z nich je presvedčených, že problémy s chôdzou a hybnosťou ich výrazne obmedzuje na trhu práce, 37 % z nich priznalo, že pre ťažkosti s pohybom ich prepadli aj myšlienky na smrť.
Čo vieme:
Porucha hybnosti je častým príznakom sclerosis multiplex a môže výrazne vplývať na pacientovu samostatnosť, možnosť pracovať a celkovú kvalitu života. Podľa rôznych štúdií trpí zhoršenou mobilitou 60 až 90 % pacientov a tento príznak sa časom zhoršuje. Pacienti vnímajú sťažený pohyb ako závažnejší než bolesť, zručnosť pri jemných pohyboch alebo poruchu kognitívnych funkcií.
Čo sa nedávno zistilo:
Belgická štúdia prof. Belachewa ukázala, že zdravotnícky personál a lekári vnímajú zhoršenie pohyblivosti u pacientov s roztrúsenou sklerózou trochu inak než pacienti samotní. Napríklad, ak mali odborníci vyjadriť, koľko pacientov s týmto ochorením z ich vlastnej praxe má problémy s chôdzou, odhadovali zhruba polovicu z nich. Prieskum medzi pacientmi však ukázal, že zhoršenú pohyblivosť pociťuje až 85 % chorých. Vedci si tento rozdiel vysvetľujú tým, že jednak pacienti neupozorňujú svojho lekára na problém s mobilitou a vnímajú ho ako nutný prejav sclerosis multiplex, a taktiež že lekári a zdravotnícky personál podrobne nemonitoruje výkyvy v pacientovej mobilite, prípadne že všetci zúčastnení dostatočne nediskutujú o dôsledkoch, ktoré zo zhoršenej pohyblivosti vyplývajú.
Čo je nové:
Ukazuje sa, že škála EDSS, ktorá sa bežne používa na vyjadrenie poškodenia hybnosti nevyjadruje presne všetky aspekty, ktoré majú vplyv na pacientovu kvalitu života. Škála síce meria, akú vzdialenosť je pacient schopný prejsť, ale neskúma jeho rýchlosť. Nemáme teda presné údaje o tom, ako zhoršená pohyblivosť vplýva na denné aktivity pacientov.
