Bratislava 29. februára (TASR) – V roku 2008 bol posledný februárový deň zvolený za Pamätný deň medzinárodného uznania zriedkavých chorôb. Odvtedy si tento deň každoročne pripomínajú lekári, pacienti i ich rodiny. K nim sa v tomto priestupnom roku prvýkrát pripojilo aj Slovensko, a to prvou slovenskou konferenciou o zriedkavých chorobách. Tá sa konala dnes v Bratislave pod záštitou ministra zdravotníctva, dekanov Lekárskej a Farmaceutickej fakulty UK. Dominovali jej témy ako zriedkavé choroby v politickej aréne SR a EÚ, expertné centrá pre zriedkavé choroby a zdravotná a sociálna starostlivosť o pacientov.
Zriedkavé choroby sú ochorenia, ktoré postihujú menej ako päť z každých 10.000 pacientov. V súčasnosti pozná lekárska veda 6000 až 8000 zriedkavých chorôb. Len v Európe trpí zriedkavými chorobami približne osem percent ľudí. Ide o ojedinelé a často aj závažné choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú či ohrozujú jeho život. Približne 80 percent z nich je dedičných a zvyšok majú na svedomí baktériové alebo vírusové infekcie, alergie, či vplyvy životného prostredia. Až tri štvrtiny chorôb z tejto kategórie sa objavujú už v detskom veku.
Odborníci poukazujú, že pacientov so zriedkavými ochoreniami okrem choroby postihujú aj ďalšie problémy súvisiace s nedostatočnou znalosťou podstaty chorobného stavu, jeho oneskorenou diagnostikou a nedostatočnou pripravenosťou na jeho riešenie v bežnej praxi. Postihuje ich aj nedostupnosť špecializovanej zdravotnej starostlivosti a často aj chýbanie účinnej liečby. Najnovšie sa preto vypracovali celoeurópske programy, ktoré stimulujú včasnú diagnostiku, ako aj vývoj a zavedenie nových liečebných metód.
