Bratislava. 5. apríl 2011 – Na Slovensku je evidovaných vyše 290 pacientskych organizácií a združení. Približne tretina z nich je neaktívna, resp. zanikla. Ostatné vyvíjajú naopak výraznú aktivitu a ich spoločenský dosah je neoceniteľný.
Zástupcovia tejto skupiny združení sa zišli v Piešťanoch 25. a 26. marca 2011 na historicky 1. celoslovenskej konferencii pacientskych organizácií. Združenie SLOVENSKÝ PACIENT, spoluorganizátor konferencie, uskutočnilo medzi delegátmi dotazníkový prieskum. Zástupcovia 75 najvýznamnejších organizácií pacientov z celého Slovenska sa v prieskume vyjadrovali k podmienkam a charakteru fungovania pacientskych organizácií.
Medzi najdôležitejšie zistenia patrí fakt, že skupiny pacientov, organizované zvyčajne na báze spoločnej diagnózy, svojou činnosťou často suplujú funkcie iných účastníkov systému zdravotnej starostlivosti, čím preukazujú celej spoločnosti neoceniteľnú službu. Informujú pacientov o novinkách v zdravotnej starostlivosti (74 % z celkového počtu zúčastnených organizácií, ktoré sa zapojili do prieskumu) a iniciatívne prispievajú svojimi návrhmi do legislatívneho procesu (57,3 %). Pacienti dokážu podávať fundované návrhy nielen vďaka osobnej skúsenosti, ale aj vďaka tomu, že v ich radoch je mnoho lekárov a zdravotníckych pracovníkov, resp. mnohí lekári a zdravotnícki pracovníci majú nad združeniami priamy patronát (65,3 % pacientskych združení je pod patronátom lekára, 26,7 % má patronát iného zdravotníckeho pracovníka).
Pripravenosť pacientov viesť konštruktívny a profesionálny dialóg nekorešponduje s ich súčasným okrajovým postavením v rámci utvárania zdravotníckej politiky. “Žiadna vyspelá spoločnosť si nemôže dovoliť ignorovať takéto poznatky z praxe. Bez nich vznikajú zbytočné chyby, ktoré potom treba zložito naprávať,“ povedal Mgr. Ján Zach, predseda správnej rady združenia SLOVENSKÝ PACIENT.
Aktivity pacientov organizovaných v združeniach sa ani zďaleka neobmedzujú na vedenie spoločenského dialógu, naopak, prevažuje praktická činnosť. Pre novopacientov (pacienti, ktorým práve diagnostikovali určité ochorenie) je azda najväčším prínosom poradenstvo, ktoré vykonávajú takmer všetky združenia. Organizácie pacientov a ich členovia dokážu takéhoto pacienta účinne zorientovať v novej životnej situácii a poskytnúť mu cenné rady a informácie.
“Osobné príbehy pacientov zo združení odrážajú skutočnosť, ako veľmi im práve tento druh pomoci v minulosti pomohol,” hovorí Mgr. Ján Zach.
Niektoré združenia aktívne využívajú na edukáciu svoje internetové stránky (má ich 60 % združení), mnohé pravidelne organizujú pre pacientov odborné prednášky a osvetové aktivity, zamerané na lepšie zvládanie zdravotnej situácie (77,3 % združení). Aktivity sa pritom nesústreďujú iba na samotných pacientov, ale zahŕňajú častokrát aj prácu s rodinnými príslušníkmi (53,3 % združení), ktorí zdieľajú s pacientmi ich ťažký údel.
“Sú to predovšetkým ľudia s veľkým Ľ. Sami sa nachádzajú v ťažkej osobnej situácii, no ochotne a bez nároku na odmenu nezištne pomáhajú iným ľuďom,” predstavil pacientov zo združení Ján Zach.
V pacientskych organizáciach mierne prevažujú ženy (57 % žien, 43 % muži). Niektoré združenia, orientované na typicky ženské ochorenia, majú len ženských členov, u ostatných združení je pomer mužov a žien relatívne vyvážený. Ľudia v aktívnom veku (18 – 65 r.) tvoria 73,4 % spomedzi všetkých členov.
Pacientske organizácie majú väčšinou viaczdrojové financovanie, pozostávajúce najmä z členských príspevkov, 2 % dane, darov, grantov a EÚ zdrojov. Len 3 združenia spomedzi 75 účastníkov prieskumu odpovedalo, že súčasťou financovania združenia je u nich aj podnikanie.
Takisto ojedinelé je financovanie činnosti prostredníctvom európskych zdrojov (len 3 združenia uviedli zdroje EÚ). Naopak, inštitút 2 % z daní využíva viac ako 73 % všetkých združení. Niektoré združenia získavajú pomoc prostredníctvom verejných zbierok (34,7 % združení).
Počítač má k dispozícii 60 % združení, rovnaký počet organizácií má aj prístup na internet. Len jedna organizácia má vlastný priestor, ostatné si priestory prenajímajú alebo ich dostávajú k dispozícii bezplatne.