Click here!

Hlas pacienta: Diagnostikovali mi Bechterevovu chorobu

Pani Anna je z Bratislavy, má po štyridsiatke, a dlhoročné, chronické bolesti v oblasti krížov. Vyžarujú jej do bedrových zhybov, „vďaka“ čomu nemôže chodiť dlhšie, ako jednu hodinu.  Roky trpela najmä v driekovej oblasti chrbtice, no pred pár dňami ju diagnostikovali. Dnes vie, že má neliečiteľnú, Bechterevovu chorobu… Oslovili sme ju.

Kedy ste sa dozvedeli svoju diagnózu? Viete, aký je výskyt tejto choroby?

Keď som bola u reumatológa v Piešťanoch, kam ma poslala obvodná reumatologička, tak mi povedal, že síce sa našiel antigén HLA-B27 v mojej krvi, pred trinástimi rokmi, ale že vtedy to nenasvedčovalo na Bechterevovu chorobu. Okolnosti sa ale mohli medzitým zmeniť. Lekár, po mojom odchode z Piešťan, videl výsledky, a v januári 2014 mi prišli poštou. Lekárka mi oznámila, že výsledky nie sú dobré, a prognóza je zlá. Rozprávala mi o tejto diagnóze – cez príbeh svojho pacienta.

Keďže Bechterevovu chorobu som poznala z internetu, vedela som, že hovorí práve o nej. Hľadala som si informácie už pred trinástimi rokmi, lebo ľudia, ktorým ju diagnostikovali, v 80 – 90 % prípadov majú aj spomínaný antigén. Choroba postihuje 1 % populácie – v dospelosti, až v strednom veku. Prečítala som si, že pri tejto chorobe môžu stuhnúť medzi stavcové chrupavky a mäkké tkanivá tak, že sa zmenia sa na jednu kosť. Videla som svoju snímku, a sú tam viditeľné výstupky.

Ktoré kroky predchádzali tejto diagnostike? Kam ste sa obrátili?

Pre viaceré ochorenia a bolesti súvisiace s chrbticou som „navštívila“, za 8 mesiacov trvania neustupujúcich ťažkostí, niekoľkých odborníkov. Ak to spočítam, dostanem (bez prestojov, kvôli objednaným termínom) „slušných“ 22 hodín. Dostala som lieky na uvoľnenie svalstva.

Zároveň som bola upozornená, že s bolesťami, s ktorými ambulanciu navštevujem, nie som dispenzarizovaná, a zakaždým potrebujem odporučenie od obvodného lekára. Súčasne sme, s praktickou lekárkou, riešili takmer dvojročný zápal, zistený v krvi. Vyššia FW a CRP, a pri obsiahlom pátraní po príčinách sa objavili nasledovné diagnózy: nedostatok železa, krv v moči a obličkový kameň malej veľkosti.

.>> Čítajte u nás: Keď nás bolí krčná chrbtica

K nemu mi uviedli, že ten bolesti určite nespôsobuje. Od detstva mám zistený vybočený stavec, skoliózu – práve v oblasti, kde dostávam kŕče. Od praktickej lekárky som dostala až „nadštandardnú“ starostlivosť, pretože stále pátrala po možných diagnózach.

Prenesme sa do minulého roku, k vašej rehabilitácii a k liečbe…

V novembri 2013 som začala chodiť na rehabilitácie. Chodím tam doteraz. Je tam štandardná rehabilitácia, nijako sa to neodlišuje od rehabilitácie na platničky. Na poliklinike mám napísaný (na každý druhý deň) individuálny telocvik, magnet, elektroliečbu, vírivú vaňu a bazén. To, čo je zásadné: som na liekoch. Najskôr mi dali silný protizápalový liek – dávali mi injekcie do boku, to mi pomohlo. Reumatologička vraví, že musím brať lieky ďalej, že nestačí jednorazové preliečenie.

„Sadli“ vám lieky, zaznamenali ste nejaké vedľajšie účinky?

V decembri 2013 som sa dostala k reumatologičke. Z predpísaného lieku som krvácala z nosa. Musela som liek vysadiť, ale späť k reumatologičke som sa vtedy nedostala. Zobrala to do rúk moja obvodná lekárka: nasadila mi injekcie, robila mi aj kontrolné vyšetrenie z krvi. „Bijú“ sa mi teraz lieky predpísané na úzkosti a na Bechtererovu chorobu, lebo oba umožňujú zvýšené riziko vnútorného krvácania, a je tam aj riziko infarktu, alebo mozgovej príhody. Riešim to v Piešťanoch. Je možné, že ma v dohľadnom čase hospitalizujú – kvôli pozorovaniu.

Spomínate si na svoje prvé, a potom ďalšie komplikácie s chrbticou?

Už ako 7-ročná som mala skoliózu. Neskôr nastali ťažkosti v krížovej oblasti, a počas tehotenstva v bedrových kĺboch. Musela som to pretrpieť, vyležať. Po pôrode mi nasadili elektroliečbu, a „zázračne“ som začala chodiť bez bolestí. RTG snímka vtedy nič neukázala. Neskôr som prekonala lymskú boleriózu; po nej som mala chronické bolesti chrbtice. Začala som užívať vápnik, stav sa mi výrazne zlepšil, a vyzeralo to na osteoporózu. Keď som na ňu začala liečiť, príznaky pominuli. Tri roky dozadu mám bolesti v krížovej oblasti, a rok dozadu aj kŕče v hrudnej oblasti. Po dvadsiatich rokoch som sa dostala na magnetickú rezonanciu, ktorá potvrdila zápal.

Ako ste sa vyrovnali s tým, že máte Bechterevovu chorobu?

Zobrala som to netradične, s tým, že – hurá, mám čo robiť, pre čo žiť, je to, dá sa povedať, výzva. A žiadna depresia z toho – viem, že každý deň si musím odcvičiť. Cviky si sama dávkujem, chce to disciplínu. Cviky som konzultovala s fyzioterapeutkou, zhodnotila ich, a doplnené o ďalšie. Potrebujem hodinku denne. Mám tie najlepšie cviky, ktoré môžem mať ­–  ruské; sú podobné, ako pri poškodených platničkách. Chodím aj veľa pešo, venčím psa. Rozmýšľam nad každým dňom, čo mu dám, čo si vyberiem, čo odsuniem – v tomto som zodpovednejšia. Viem o Lige proti reumatizmu, že každé väčšie okresné mesto má svoju pobočku; chystám sa tam. Chodia tam aj takí, ktorí nemajú reumu, alebo nezápalovú formu ochorenia. Poberám v minulosti priznaný invalidný dôchodok. Mám nárok na kúpeľnú liečbu pohybového aparátu. Taká je napríklad v Piešťanoch, v Bojniciach, v Lúčkach… Požiadam o ňu tento rok.

Uvediete nás do príznakov Bechterevovej choroby, do jej obmedzení? Čo vám pomáha?

Užívam lieky, chodím na injekcie. Podľa lekára by som mala byť ráno stuhnutá, ale to sa nedeje; skôr cez deň. Neviem sa vystrieť, prípadne mám kačaciu chôdzu. Mala som problémy s cvikmi na chrbte, ale injekcie to zmierňujú. Cvičím na tvrdšej podložke. Nemôžem si viac dovoliť to, čo predtým – masáže pre ľudí. Ale reflexnú terapiu zvládam bežne sama na sebe, ako doplnkovú liečbu. Skúsila som aj akupunktúru.  Uvoľňujúce je pre mňa plávanie. Zatiaľ som s cvičením v euforickej fáze. Cítim, že je to návyk, vnútorná potreba, niečo sebazáchovné.

Chcete niečo odkázať pacientom s Bechterevovou chorobou?

Môj odkaz pre ľudí s rovnakou diagnózou je: bojovať v každom štádiu ochorenia, a intenzívnejšie sa zaujímať, keď vám zistia spomínaný antigén. Dať si to do súvislostí. Zájsť za obvodným lekárom a reumatológom, a nielen za ortopédom alebo neurológom. Upokojuje ma, že mám svoj vek, a ochorenie mi už neurobí toľko škody. Bola som od detstva nepružná, pohyb bol pasívnejší, skôr rekreačný, alebo rehabilitačný. Nepoznám nikoho s touto diagnózou, no z internetu viem, že ju má viac mužov. Myslím si, že moje ochorenie súvisí s rodinnou anamnézou. Chcela som byť silným chlapom, ktorý ochraňuje moju mamu… Je to pre mňa duchovné posolstvo.

Deje sa vám niečo obdobné? Napíšte nám o tom…

Klub bechterevikov: http://www.bechterevik.sk/

Pridaj komentár