Click here!

Účinný liek na TSC zatiaľ neexistuje

Dnešný deň patrí pacientom s Tuberóznou sklerózou (TSC), ale aj ich blízkym a ľuďom dobrej vôle, ktorí sa s touto diagnózou (s týmto pojmom) stretávajú po prvýkrát. Má prispieť k šíreniu informácií o TSC a podpore jej pacientov i materských organizácií v jednotlivých krajinách. 15. máj je totiž Celosvetový deň povedomia Tuberóznej sklerózy.

V súčasnosti, žiaľ, nie je účinný liek pre všetkých s týmto zriedkavým ochorením (TSC postihuje jedno zo 6 tisíc detí) bez závažných vedľajších účinkov, a liečia sa len príznaky ochorenia (ako napr. epilepsia). Na Slovensku má diagnóza svoje zastrešenie v podobe pacientskej organizácie Asociácia Tuberóznej sklerózy (ASTUS), ktorá je aj členom celosvetovej organizácie TSC international. Asociácia vznikla v závere minulého roka. Pomáha pacientom s TSC a pridruženými ochoreniami na Slovensku žiť svoj život v kruhu najbližších hodnotnejšie, a spájať sa. Ľudia z verejnosti prispievajú napríklad slovnou podporou rodín s TSC v diskusných fórach.

V letných mesiacoch chystá ASTUS prvý rekondičný pobyt pre pacientov, a zároveň prvú oficiálnu schôdzu členov za prítomnosti odborníkov. Pripravujú aj spektrum terapií, ktoré pacientom a ich blízkym spríjemnia pobyt v kúpeľoch.

Informácie pre portál SLOVENSKÝ PACIENT poskytla líderka asociácie Barbora Zajačková. Asociácia dáva do pozornosti aktuálny článok doc. MUDr. Pavla Sýkoru, CSc., uverejnený na internetovej stránke www.diagnozatsc.sk o dostupnej liečbe doposiaľ neliečiteľnej diagnózy.

Ilustračné foto

Pridaj komentár