Click here!

Roztrúsená skleróza: Aké je, byť v koži pacientov s „esemkou“?

Človek s pokročilou sklerózou multiplex, vidí na strome jablko zahmlene, alebo tam vidí dve. Pomaly vstane, rozhodne sa, že ide k stromu, a to jablko si odtrhne. Necíti dobre povrch zeme, a nohu ťahá za sebou, alebo ide, ako keby bol opitý. Načiahne sa za tým jablkom, a ak sa mu ho podarí chytiť, pravdepodobne mu padne zem. A pokiaľ sa aj zohol pre jablko a zahryzol, je možné, že necíti dobre jeho chuť…

Poslanci slovenského parlamentu vyjadrili svoju podporu

Aké to je, byť v koži pacienta s týmto zatiaľ nevyliečiteľným ochorením, si vďaka občianskemu združeniu SM Nádej, vyskúšali na sebe poslanci a novinári, priamo na pôde parlamentu. Za pomoci špeciálneho obleku, ktorý imituje pocity a obmedzenia „smkára“, sa tak stalo v strede tohto týždňa, 22. októbra 2014.

Predseda Výboru NR SR pre zdravotníctvo a poslanec MUDr. Richard Raši, sa bezprostredne po skúške vyjadril:

„Skleróza multiplex je ochorenie, ktoré postihuje celé telo. Je ťažšie vstať, keď sedíte nízko, máte obmedzenie v zápästí, keď jete, neviete sa dobre napiť, učesať, ani zaviazať si šnúrky… Sú to všetko pohyby, ktoré robíme denne, a bez problémov. Zdravý človek si to ani neuvedomuje. Neviem si predstaviť, ako takýto človek vyťuká napríklad PIN kód, keď platí v obchode“.

Prítomná lekárka a overovateľka vo Výbore NR SR pre zdravotníctvo, MUDr. Emília Müllerová, prekvapivo povedala toto:

„Pacientkou s diagnózou Skleróza multiplex som aj ja, už pätnásty rok. Najväčšou iróniou osudu asi je, že som primárka na neurológii. Robím ako lekárka už 36 rokov. V tej dobe, keď som začínala, bol jediný spôsob liečby SM vitamín B12. Vždy mi týchto ľudí bolo ľúto. Prichádzali mi mladí pacienti, prežívala som to s nimi. Vedeli sme, že je to nevyliečiteľné, a zomierali… Pichala som si aj interferóny, no liečbu som prerušila kvôli nežiaducim účinkom. Teraz, po ataku, začínam liečbu s iným interferónom, a je to relatívne dobré, aj keď s istými ťažkosťami, o ktorých viem. Nie je ľahké, presadiť v kategorizácii niektoré lieky, ale vedzte, že za pacientov s SM má kto bojovať. Takže – hlavu hore.“

Pri tejto diagnóze sa uvádza, že pacient končí na vozíku. Nie každý. K dispozícii je najmodernejšia liečba, ktorá zmierňuje popísané príznaky ochorenia, a spomaľuje ho.

Na Slovensku začali s liečbou ochorenia „ušitou na mieru pacienta“ v roku 1996. A k prvým interferónom neskôr pribudli ďalšie. Slovenskí pacienti s esemkou, ktorých je cca 8 – 10 tisíc, uvítajú aj rôzne pomôcky, bezbariérové miesta a chránenú prácu.

Roztrúsená skleróza (sclerosis multiplex, SM) je ochorenie centrálneho nervového systému (CNS). Ničenie vlastných nervových vlákien, je najzávažnejším dejom pri SM. Nie je celkom známe, akými mechanizmami prebieha, „typická“ SM neexistuje. Ide o ochorenie, ktoré má veľa premien, a žiadnu predvídateľnú alebo stanovenú schému. „Esemka“ sa dotýka hlavne pohyblivosti, zhoršuje koordináciu a sťažuje orientáciu. Symptómy sa môžu u jednotlivých ľudí odlišovať, a časom sa u toho istého človeka meniť.

Ilustračná fotografia

Redakčne upravené

Pridaj komentár