Psoriatička Saša: Neváhala som ani chvíľu!

Biologiká sú látky, ktoré blokujú imunitný systém na úrovni, ktorý je pre psoriázu významný. Sú dlhodobo oveľa bezpečnejšie ako systémové lieky, a môžu sa bez väčších problémov aplikovať mnoho rokov. Biologiká patria medzi vysoko účinné, no aj veľmi drahé spôsoby liečby. Preto ich poisťovňa schvaľuje, len ak sú vyčerpané všetky možnosti systémovej liečby, prípadne fototerapie. Pacient musí  absolvovať množstvo vyšetrení, a ak „prejde“, je indikovaný na biologickú liečbu. Saša z Bratislavy, ktorá má s biologikami osobnú skúsenosť, nám vyrozprávala, ako jej od základov zmenili život.

 

Saša, v akom období ste uvideli zmeny na svojej koži?

Zmeny nastali vo veku 29 rokov, 7 rokov dozadu, keď som dlhodobo pracovala v zahraničí, pri mori. Spomínam si, že tomu predchádzal nahromadený stres v práci. Okamžite som vyhľadala lekára, lebo dovtedy som nič podobné nemala – ložiská boli hlavne na nechtoch a vo vlasoch. Postupne sa však  začali šíriť po celom tele. Vystriedala som niekoľko odborníkov. Až som nakoniec našla úžasného kožného doktora, ktorý ma naozaj počúval, a hľadal rôzne riešenia.

Vedeli ste niečo o tomto kožnom ochorení?

Ani som nemala potuchy, že niečo také existuje, a už vôbec nie, že je to nevyliečiteľné ochorenie. Prešla som si len pubertálnymi vyrážkami. Bola som prvá v rodine s touto diagnózou. Sama som si vyhľadávala na internete informácie, pozerala som si rôzne fóra psoriatikov.

Predchádzala určeniu diagnózy séria vyšetrení?

Áno, na Slovensku, aj v zahraničí. Najskôr mi nesprávne diagnostikovali pleseň, následne, pri bolesti kĺbov, som zašla za reumatológom, a ten ma správne poslal k dermatológom. Tí mi predpisovali maste, kortikoidy, fototerapiu, stále to isté dokola. Nič sa nezmenilo, vyzeralo to veľmi zle.

Konzultoval s vami priebeh liečby ošetrujúci lekár?

Áno, vždy sme skúšali niečo nové, kým sme sa napokon nedostali k biologickej liečbe. Doktor mi nafotil kožu v akútnom stave, napísal správu, a poisťovňa mi schválila liečbu za 30 dní.

Zmenili ste kozmetiku, obliekanie, stravovanie…?

Som trénerka fitness, takže stravovanie som nemenila. Obliekanie áno, snažila som sa zahalovať ložiská, a veľmi ma to obmedzovalo. Čo sa týka kozmetiky, tú som zmenila od základov. To ma stálo nemalé finančné prostriedky, lebo psoriatická kozmetika je lekárňach veľmi drahá.

Popíšete nám skúsenosť s biologickou liečbou?

Po 7 rokoch liečby mi môj súčasný doktor navrhol skúsiť biologickú liečbu, keďže sa môj stav vôbec nestabilizoval. Z roka na rok to bolo horšie a horšie. Boli dni, keď som nemohla ísť do práce – kvôli bolestiam a svrbeniu zo psoriázy. Po prvej injekcii nastala zmena, postupne sa všetky ložiská začali strácať. Bol to pre mňa viditeľný zázrak. Po troch týždňoch od začatia som už nemala takmer nič. Môj stav je zatiaľ stabilizovaný, koža úplne čistá. A spozorovala som sprievodné premastenie pleti. Na injekcie chodím ambulantne, raz štvrťročne.

Pri zhoršení ochorenia, bola nutná hospitalizácia?

Našťastie nie – bola som vypísaná, doma na „péenke“. Bolo to takto tri-štyrikrát do roka, vždy po týždni.

Aké boli pre a proti, keď ste sa rozhodovali, či podstúpiť biologickú liečbu?

Proti bolo len málo informácií, ktoré sú dostupné, čo sa týka vedľajších účinkov, a aj preto, lebo je to viac-menej nová liečba. Pre bolo skoro všetko, a neváhala som ani chvíľu, pretože môj stav bol naozaj zúfalý.

Pociťujete sociálne dôsledky, spojené s ochorením?

Absolútne áno. Ja, mladá žena, som sa nemohla obliekať, ako som chcela. Stránila som sa spoločnosti, keď som to mala najhoršie. Už chápem tie pocity, keď ste iný, a takmer každý na vás pozerá s odporom.

Čo teraz smiete, a čo ste predtým nemohli?

Žiť plnohodnotný život, nekontrolovať sa, či mi vidno fľaky. Môžem sa ísť kúpať, bez zvedavých pohľadov.

Ste v súčasnosti v pohode, stabilizovaná, „čistá“?

Áno, po troch injekciách som bez fľakov, bez chrást a bolesti. S „čistou“ hlavou. Len na nechtoch mám minimálne zmeny. No je to normálny život, ktorý mi pred liečbou tak veľmi chýbal.

Ďakujem za rozhovor.

 

Psoriáza je chronické, imunitne podmienené ochorenie, ktoré postihuje kožu, nechty a kĺby. Aj keď sa psoriáza zatiaľ nedá úplne vyliečiť, možno ju veľmi dobre liečiť, a pacienti môžu byť dlhodobo bez prejavov. Na vznik ochorenia sú potrebné dve zložky: genetika a spúšťacie faktory. Existuje viacero foriem tejto choroby, no najčastejšia je chronická ložisková psoriáza. Liečebných možností je dnes už pomerne dosť: psoriáza je najskúmanejšie kožné ochorenie súčasnosti, a farmaceutické firmy neustále vyvíjajú nové lieky. Približne každých 3-5 rokov sa niektorý z nich dostane aj na trh.

Ilustračné foto

Pridaj komentár