Click here!

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb: Lásku neohrozí ani choroba!

(Foto: Pavol Kulkovský)

Posledný februárový deň každoročne patrí zriedkavým chorobám. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb (Rare Disease Day) má všetkým pripomenúť, že zdravie je krehké. Rozlišujeme 6 000 až 8 000 rôznych zriedkavých ochorení. Celkovo postihujú približne 27 až 36 miliónov ľudí v Európskej únii, len na Slovensku odhadujeme približne 300 000 zriedkavých pacientov. Dnes sa však chceme podeliť o jednu krásnu správu. Svadobná fotografia slovenskej pacientky so spinálnou svalovou atrofiou zvíťazila v Medzinárodnej súťaži EURORDIS PHOTO AWARD o najlepšiu fotografiu zo života ľudí so zriedkavým ochorením.

Dôležité je povedomie. Málokto vie, že až 72 % percent zriedkavých chorôb je genetického pôvodu a 70 % postihuje deti, naopak 20 % sa prejaví až v dospelosti. Na Slovensku má aj trpkú príchuť nezosúladenie slovenskej a európskej legislatívy o zriedkavých chorobách. A tak napriek veľkému počtu ľudí so zriedkavými chorobami sú pacienti odkázaní na výnimky nielen v zdravotnom a sociálnom systéme, ale aj pri vzdelávaní.

Toto víťazstvo svedčí o tom, že ľudské šťastie či spokojnosť neohrozí ani choroba, hoci je závažná a život ohrozujúca a postihuje nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Aj napriek tomu, že žijú so zriedkavým ochorením, môžu žiť šťastné a naplnené životy. Dôkazom toho sú príbehy našich zriedkavých hrdinov, ktorým je venovaná aj tohtoročná kampaň Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb: Spoznajte zriedkavých hrdinov.

Podpora pacientskych organizácií

Pacientom so zriedkavými ochoreniami pomáhajú pacientske organizácie. 23 z nich združuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb. Práve sem mohli členovia zasielať fotografie zo života so zriedkavou chorobou. Nakoniec zo spoločného výberu vyšla fotografia Organizácie muskulárnych dystrofikov na Slovensku, zachytávajúca nežnú oslavu lásky – svadbu Aleny a Roba, ktorú prihlásili do Eurordis Photo Award.

Navždy spolu

„Navždy spolu“ je názov fotografie, ktorá získala 1. miesto v súťaži EURORDIS Photo Award 2021. Podarilo  sa to i vďaka výbornému fotografovi, ktorý sa nebojí ukázať aj menej známe podoby lásky či vzťahov. Autorom emocionálnej fotografie je Pavol Kulkovský. Na jedinečnom zábere zachytil Alenu a Roba.

Bližší popis fotky hovorí, že Alena má spinálnu svalovú atrofiu typu 2. Je to zriedkavé nervovosvalové ochorenie genetického pôvodu, pri ktorom chýba bielkovina potrebná pre svaly, a tie postupne slabnú. Alena, ako väčšina pacientov so zriedkavými chorobami, liečbu nemá. Aktuálne však Európska lieková agentúra rozhoduje o lieku, ktorý by mohol pomôcť aj jej.

Pavol Kulkovský patrí k mladej vlne kreatívnych fotografov, jeho práce sú charakteristické sviežim a inovatívnym prístupom, ale aj veľkým srdcom. Málokto má skúsenosti s fotením ľudí na vozíku. Pavol je jeden z „dvorných“ fotografov Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, ktorý si bez nároku na honorár nájde čas pre ľudí so zriedkavými ochoreniami. Jeho fotografie citlivo zachytávajú ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím na vozíku. Má však skúsenosti s rôznymi druhmi fotografie. Pôsobil tiež ako fashion a svadobný fotograf. Najväčšou vášňou okrem krajinárskej fotografie je pre neho portrét.

Účasťou v súťaži EURORDIS PHOTO AWARD 2021 sa pochválil už 11. februára, keď sa dozvedel, že jeho fotografia sa dostala do výberu TOP5. Spomedzi 246 fotografii ju vybral talentovaný dokumentárny fotograf a fotožurnalista Marcus Bleasdale. Markus, okrem toho, že fotil napríklad pre National Geographic, bojuje aj za ľudské práva. Už viac ako 15 rokov spolupracuje s rôznymi organizáciami obhajujúcimi ľudské práva zahŕňajúc aj Human rights watch či Amnesty International.

Pavla Kulkovského sme oslovili s troma otázkami:

* Už dávnejšie fotografujete „vozíčkarov“. Prečo ste sa rozhodli ísť týmto smerom?

– Už viac ako 10 rokov pracujem ako „pravá ruka“ pre ľudí so zdravotným znevýhodním. A preto sa mi často naskytne možnosť zachytiť na fotografii ich pocity šťastia. Sú to ľudia, ktorí okolo seba rozdávajú úprimný úsmev a lásku. Zachytávať reálne emócie a nechať ich žiť večne vďaka fotografii, je pre mňa tým skutočným dôvodom, prečo som sa stal fotografom.

* Ako sa vám fotil pár Alena a Robo (Bobo)? Čím sú pre vás špecifickí?

– Alku a Boba poznám už dlhé roky a sú pre mňa priatelia, ale najmä veľmi dobrí ľudia, z ktorých  hneď na prvý pohľad vycítite úprimnú vzájomnú lásku.

Veľmi som sa tešil, keď si ma vybrali ako fotografa na svadbe. Mohol som tak byť malou súčasťou ich veľkého dňa. Svadba bola plná skutočných emócií a lásky. Verím, že práve vďaka tomuto sa mi podarilo zachytiť úprimné a radostné zábery.

* Aký máte pocit z víťazstva v súťaži?

– Úprimne sa teším, že práve moja fotografia chytila za srdce toľko ľudí a ďakujem veľmi všetkým, ktorí Alke, Bobovi a mne držali palce a želali výhru. Ďakujeme!

Čo je to EURORDIS PHOTO AWARD 2021?

Podujatie od roku 2012 organizuje EURORDIS – Rare Diseases Europe, ktorá týmto spôsobom chce oceniť úspechy a odhodlanie všetkých, ktorí pomáhajú pacientom so zriedkavými ochoreniami, vrátane lekárov, vedcov, spoločností a médií. Cena EURORDIS Photo Award je príležitosťou na vizuálne vyjadrenie toho, čo znamená žiť so zriedkavými chorobami. Umožňuje zdieľať príbeh jednotlivca s komunitou pacientov so zriedkavými stavmi, aj mimo nej.

Do súťaže sa zapojili svojimi fotografiami stovky ľudí z viac ako 30 krajín sveta. Každá z nich odráža život ľudí so zriedkavými chorobami kdekoľvek na svete.

V tomto roku sa uskutočnil 10. ročník súťaže. Vyhlásenie výsledkov sa dialo 24. februára – online.

Autorovi fotografií Kulkovský photography srdečne blahoželáme a manželskému páru želáme nekonečnú lásku a veľa zdravia!

Zdroje:

sazch.sk

sukl.sk

eurordis.org

Pridaj komentár